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12岁女孩成绩下降行为异常竟是一种罕见病所致
2022-06-06
[太原地下供卵]

你好,我是昱子。

今天的内容是我在2017年对一位二胎妈妈的采访。压箱到现在,终于发了。

对很多人来说,二胎是个可选项,要或者不要,都行。

但对有的人来说,二胎却是个必选项

,就好像自己人生的赛道上,一定要抵达的一个目标。

这种目标,旁人不一定理解,但对于她们却是如此坚定。

她,就是这样的人。

口述|草茵

文|昱子

草茵:

70

后妈妈,广告从业人员。

2016

年,全面二孩政策落地后,她与先生通过试管技术怀上二胎,如今,老二已经半岁多了。说起当年的选择,草茵感慨:

有些决定其实就是因为环境,莫名其妙地,就走到了这步。

没想过要二胎

你要问我为什么要二胎?

很奇怪。我也不知道。

我是独生子女。很早的那批,那时候爸妈都在国有棉纺厂工作,我出生的时候,其实国家还没有强制计划生育,但爸妈就率先响应政策,只生了我一个。

说实话,小时候特别渴望有个兄弟姐妹,特别希望有个哥哥。

同龄的孩子都是几个成群,我留着一对麻花辫,总被隔壁班的一个男孩子揪,有时候揪得辫子完全花了,我没办法,就趴在桌子上哭,一哭,脸更花,一把鼻涕一把泪的,同学们都笑我是个

哭花喵

。真的气不打一处出,恨不得有个哥哥姐姐啥的去揍他们一顿!

当然,小时候总是小时候,独生子女的好,还是很明显的。

我的新衣服是同学里最多的,扎辫子的方式也是最多的。妈妈每天都会用心帮我扎辫子,不像班上有女孩,兄弟姐妹多了妈妈忙不过来,干脆连头发都剪短了!

所以,其实做独生女久了,就没特别想要不要多一个孩子

,加上后来我又进入了国企,管得也严,就一直循规蹈矩,没有越雷池半步。

但后来这一切,却是这样开始的。

要不咱们生一个

2013

单独二孩

放开的时候,大孩子正好

10

岁。

有一天,同事开玩笑问,要不要再生一个?

我当然答,没想法。但同事却神神秘秘地告诉我一件事,原来一个我们都认识的熟人已经有二胎了!

人家是主管,也有单位的约束,但却想办法让老婆去香港生了二胎。据说都已经好几岁大了!

别人的八卦,听听倒还行。

我回家一边吃饭一边当趣事讲,没想到女儿居然听得聚精会神,她吃着吃着居然来了一句:

妈妈,你要是有弟弟妹妹了,还要不要我?

我差点没噎住,马上说:

怎么会呢?

女儿立马长舒一口气,拍拍小胸脯,说:

那我就放心了,我可以把小时候的玩具分给弟弟妹妹,你就生吧。

小孩子童言无忌,我们笑得前仰后合。

但说者无心,听者有意。那天晚上,她爸就找我商量:

要不咱们再生一个?

说实话,我有些生气!孩子说担心妈妈不要她了,难道你没听到吗?

孩子爸爸劝我说,再生一个,也是给孩子有个伴,咱女儿也算是通情达理,相信一定是个好哥哥、好姐姐的!

我仍旧不买账,养大一个孩子要多少精力,耗费多少时间,作为爸爸你知道吗?

……

这一晚的谈话,不欢而散。

孩子爸爸有个弟弟,一直关系都不错。他总觉得多个孩子多种好,但我始终觉得犹豫。

毕竟,生孩子、养孩子,对女人的影响真的太大了!

但,不久之后,一通电话改变了我的想法。

我妈打来的。

都是命

这么多年,爸爸妈妈和我在一个城市,但聚少离多。

虽然我们时不时会见面,但毕竟我是成家的人了,女儿也是婆婆帮着带大的,也没有经常劳烦他们。

我妈跟我说生孩子的事情。

她问我要不要再生一个?

我说没想好。我妈叹了口气,说,如果你要再生,我要跟你讲一件事。

她问我:你知道我们为什么只生了你一个吗?

我疑惑不解,一直以来,我都以为那是因为爸爸是干部的缘故。可我妈告诉我。

不是的。

他们没多要几个孩子,是因为没要上。

在我之后,妈妈又怀孕了三次,但每次都自然流产。

所以,我才是一个独生子女。

妈妈叹口气:

我就是跟你说,如果你要再怀,不要那么辛苦。女人都是有命的。

一下子,五味杂陈。

我都不知道原来他们还想要孩子!

那瞬间的感觉,很奇怪。我像被我妈拖进了一个奇怪的情感漩涡,出不来,进不去。如果我再生,就可能会像妈妈一样吗?如果我不生,是不是也是我的命呢?我明明已经是一个三十而立的人了,怎么还像个小孩子一样,被她影响呢!

我明白,妈妈是怕我辛苦。养个孩子脱层皮,她是知道的。

但明明他们当时也想要多几个孩子嘛!

挂上电话,我突然开始设想:如果当年,我也有兄弟姐妹,又会怎样呢?

也许,麻花辫就不会总是被抓花?

也许,我就不会哭得像个

哭花喵

这都不重要!最重要的是,这几年爸妈身体都不好,我和兄弟姐妹是不是可以轮着陪他们去医院?

多少次,爸爸心血功能不好去住院,都是妈妈陪着。

我都习惯了他们向我报喜不报忧,但其实,他们往往是自己默默地扛下来呀!

第一次,我觉得孤独。

妈妈那一声又一声的叹气,在我脑海中挥之不去

……

我是那种说做就做的人,一个周后,我决定要二胎。

生殖辅助科

因为有妈妈的先例,所以我对二胎的期望比较谨慎。一个是怕有遗传,二个年龄毕竟也快四十,肯定不在生育黄金期了。

三个月后,毫无动静。

先生说再试试,但我决定去寻求帮助。

我挂了生殖辅助科。

我去的第一次,旁边就坐了抱小

BB

的一家子,是来和医生报喜的。

那是位年轻的产妇,刚刚在产科生完,马上要出院。她子宫的位置不好,结婚了几年也没怀上,后来在医生的帮助下怀了孩子,特地在出院前来道谢。

这一家子的到来,就像鲶鱼搅活了一池小鱼一样,令整个候诊区都兴奋了起来!

大家七嘴八舌地问他们问题,他们也很乐意分享自家的喜悦,在他们走后,本来坐在一起没啥话说的陌生人,也开始彼此攀谈。

我认识了

姐,她都

45

了,和我家情况很像,老公

46

岁,也是很早期的独生子女。

姐说老公这几年在股市逆市操作赚了不少钱,家里老人还留下了两套房产。

我就怕他到外面找女人生孩子,还不如我跟他生多一个算了!

姐的声音很大,也不怕别人介意。

万一生不出来怎么办?

有人问。

人家

60

多岁都还能人工受孕呢,我也要试试!

”A

姐说。

还有一位

姑娘,年龄比我小一些,她是输卵管堵塞,老公还是弱精症,她说:

医生说就是土不熟、苗不壮,让我们不要抱多大希望。

姐听了,大声说:

还可以找人生嘛!

那个叫代孕。

有人补充。

大家叽叽喳喳的,开始说起一些道听途说的代孕

故事。这里的每个人,都有很多听说的故事,在这些故事里,

60

多岁的老太婆可以怀孕,也有

20

多岁的富二代找人代孕生孩子。

第一次问诊之后,我做了好多检查,连带着老公也做了检查。

说实话,老公很不愿意配合,虽然最先提出要二胎的是他,但他总觉得要纯自然地孕育,才算是生孩子。

我特别记得有位妈妈,她是失独母亲,是东北的,儿子食物中毒死了,她哭得头发都白了一半。后来决定要做人工受孕再生一个,她从来不提老公,估计老公也不是很支持,但这位妈妈真的很坚定,有一天,她说:

人在,终究还有一份希望。没了,也不知道自己活着干嘛。

我看得特别难受,尽管我没失独。

我决定要做人工受孕,我不想浪费时间。

交给神

国做人工。

因为美国的费用太高,问诊和吃住行加在一起,至少要

80

万人民币,

国可以便宜一半不止

,而且

国的医院也有不少通过了国际认证,甚至有很多欧美人去

国医疗旅游。

老公也同意了,他看到我的转变,也不奇怪。只感慨:如果早点放开就好了!

2016

月,我们去了

国。

中介安排了中文翻译,问诊和手术都在

国一家私人诊所里边进行。

我们刚开始还是有些疑虑的,毕竟看照片这家诊所也不大,也不是大型医院,但到了现场,发现人还挺多,我旁边有一对浙江夫妇,还有一对台湾夫妻,其他还有不少白皮肤的外国人。

我们很自然地聊人工受孕这件事,那对台湾夫妻很年轻也很可爱,妻子说起话来还有很多手势。

她说,他们身边有很多朋友都选择丁克,就他们想要很多很多孩子。

他们看我们呀,就像神经病一样,哈哈哈!

她自嘲起来,心态非常好。

我呢,可以的话,就想一次生三个!

她说。

说完,一旁的老公马上搂紧她:

你不要乱说,要听医生的安排。

看着他俩相视一笑,我好感慨,我从前也觉得生好多孩子跟有病一样,但现在不也坐在这里期待上天给我一个孩子吗?

老公有些紧张,他怕万一不行怎么办?

我倒觉得无所谓,反正我们就这么多钱,试到钱没了,就好了。

我的耳边总响起我妈的声声叹气:

都是命。

是,如果真的钱用完了都没有,那我才认命!

还好,促排和取卵的过程都比较顺利,之前医生评估了我们的状况,觉得把握有五成,没想到最后还成功培育了七个胚胎,我们移植了三个。说实话,还真担心会不会三个都生下来,但实际上,还是物竞天择,最终就剩下了一个。

前前后后,我们在

……

怎么说呢,选择人工这个手段,终究也不是百分百有保证,就像医生说的:

我们会尽力,剩下的交给神。

“命”好

回到国内,我的妊娠反应非常重!相比自然怀孕,这次的反应真的是翻江倒海,因为头三个月是特别危险的时期,所以老公打起十二分精神来照料我,老大也很担心我出事。好在三个月一过,妊娠反应就像按下停止键那样,一下子停了。

之后,我就可以按照正常孕妇那样吃吃喝喝了。

整个孕期,按年龄来讲,我的状态还算不错。虽然比不得人家年轻孕妇那样活蹦乱跳,但大孩子的功课辅导,我还是尽力而为,上课辅班,我也跟着。

女儿的心理建设很容易,可能是因为年级比较大了,她对弟弟妹妹很期待,有同学要来家里玩,她还会婉拒,说“我妈妈怀孕了,太闹了休息不好。”

这是我特别欣慰的地方!事实上,在妹妹出生后,她还亲手给妹妹搭配衣服,真的是一个合格的小姐姐!

至于爸妈,知道我怀孕后,又惊又喜。

爸爸血压一直高,我们要二胎这件事一直都没怎么告诉他,只告诉他“能要就要”,但我们尝试人工受孕这件事,妈妈却是知道的。

怀孕稳定后,我把确凿的消息告诉妈妈。妈妈的第一反应是:

“这次谁来帮你们带呀?”

我说都安排好了,我们会请阿姨。

妈妈想想也觉得可以,一颗悬着的心也放下了。

后来,妈妈总是让我别担心他俩,说要全力照顾好我自己。我又欣慰又难过,欣慰的是我的“命”比我妈好,难过的是我要照顾多一个孩子,更不能尽孝了。

但老公安慰我说,至少,女儿今后不用步我的后尘,想照顾父母却有心无力了!

实话实讲,在老公的心中,多少有些“养儿防老”

的观念,但在我这里,我真的不指望谁来给我养老,我只是觉得多一个孩子,真的会多一份希望!

现在,妹妹已经快一岁了。

我无法融入这种讨论。我觉得我和她们不是一辈人。

因为对于我来说,这些事都不是事,当你看到父母老去、孩子孤零零地长大之后,你才会明白,这些眼前的鸡毛蒜皮,压根儿不足挂齿。

有时候,我也会去在门诊加入的群,那位东北的失独妈妈,始终都没有给大家报喜,她有时会发一些“心灵鸡汤”一类的东西到群里,但基本不说话了。

可能,她放弃了,可能,她想开了。

但不管怎样,如果你非要写我的故事,我还是想在最后为她送上我的祝福。

我希望她,能够像我一样,如愿以偿。

太原国内试管供卵

#采访后记#

草茵的故事改变了我对二胎的想法。

常年都道,生孩子是越穷越生,越生越穷,但其实生生不息之间,有太多的喜怒哀乐、悲欢离合。生育,不仅有关经济,还与“人”有太多的相关。情感,伦理,生死无常。

从草茵开始,我开始不再对生或者不生做出评判,我只如她所说的,愿这人生随心所愿、如愿以偿,便是极好的!

#本号主人#

你好,我是昱子,一位话筒前的新闻人,一个曾经的高考状元,还是一个顽皮男孩与一个乖乖女儿的“臭妈妈”。我会和您一起

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孩子的成长史|妈妈的进化论

12岁的婷婷(化名)一直以来成绩优异,但最近却开始不爱学习,学习成绩下降,做什么事都特别拖拉,在学校不与人主动交流,随后还出现尿床的情况。开始以为只是青少年情绪障碍,予心理治疗半年,可是仍不见好转。

,婷婷就诊于湖南省第二人民医院(湖南脑科医院),行头部MRI检查示:双侧额叶深部、双侧脑室周围白质、基底节区及胼胝体大致对称性分布异常信号。

头颅核磁出现了明显的异常信号,这是什么原因?婷婷家长十分着急,儿科主任薛亦男主任医师介绍,考虑异染性脑白质营养不良可能性大。异染性脑白质营养不良是一种罕见的常染色体隐性遗传的脑白质病,由芳基硫酸酯酶A缺陷所致,表现为进行性神经功能倒退

为了明确孩子的病因,医护人员继续安排了相关检查。ASA活性及基因结果均支持异染性脑白质营养不良(MLD)的诊断。

薛亦男主任医师解释,异染性脑白质营养不良根据发病年龄分为三型:晚婴型、青少年型及成人型。婷婷属于青少年型,最初因学习成绩下降和行为问题引起家长的注意。

青少年型异染性脑白质营养不良(MLD)发病早晚的患者临床表现亦不同,发病早的青少年型MLD多数以神经肌肉疾病起病,发病晚的青少年型MLD多以行为问题起病。最终,患者可出现笨拙、步态异常、口齿不清和行为怪癖。在。多数可生产10-20。

那么治疗上有没有好的办法延缓疾病进展呢?薛亦男主任医师解释:

1、对症治疗。包括有癫痫发作可用抗癫痫发作药物,若出现感染进行抗感染治疗;

2、造血干细胞移植。目前唯一可能治疗或改善其中枢神经系统症状的治疗方法,最好的情况是在患者临床症状出现前,进行造血干细胞移植;

3、酶替代治疗。早期曾有人采用,但后来发现酶很难通过血脑屏障,治疗效果不明显,目前很少在临床上应用;

4、基因治疗。目前尚处于动物实验阶段,未来可能是有效治疗方法。

此病为常染色体隐性遗传,那婷婷的妹妹会不会也有可能得病?专家介绍,婷婷目前基因提示是复合杂合突变,妹妹患病的几率只有25%,50%的概率是杂合子,25%是完全正常的基因型。可以拿妹妹的血做验证,若为患病基因型,可提前做造血干细胞移植,在患儿临床症状出现前,移植的细胞就已经进入中枢神经系统这是最好的状况。

综上所述,此病男女均可发病,进行性智力运动倒退为其突出的临床表现,头颅MRI显示脑白质病变,ARSA酶活性分析与基因突变分析为诊断的关键。

专家提醒,若孩子出现学习明显下降、,不一定是不爱学习、调皮捣蛋,请关注孩子的神经系统健康问题。

[太原供卵在哪]


参考资料